- Bei der Erkrankung verfärbt sich die Haut und es kann zu Schwellungen und Schmerzen kommen.
- Eine venöse Malformation ist schon vor der Geburt vorhanden, aber macht sich oft erst im Laufe des Lebens bemerkbar.
- Hilfe bekommen Betroffene in spezialisierten Zentren.
Auf der Haut können sich Verfärbungen oder Schwellungen bilden, die man sich nicht so recht erklären kann, manchmal kommt es auch zu Schmerzen und weiteren Begleiterscheinungen: Solche Symptome können bei einer venösen Malformation auftreten. "Das ist eine sehr seltene Erkrankung", sagt Maliha Sadick vom Interdisziplinären Zentrum für Gefässanomalien der Universitätsmedizin Mannheim.
Kürzlich machte etwa Schauspielerin Sophia Thomalla öffentlich, an einer venösen Malformation zu leiden, um Spenden für ein betroffenes Mädchen in Russland zu sammeln. Schätzungen zufolge sind hierzulande rund fünf von 10.000 Menschen betroffen – aber nicht in allen Fällen wissen sie auch davon. Die Erkrankung muss auch nicht in jedem Fall behandelt werden, sondern nur wenn Symptome auftreten.
Venöse Malformation entsteht schon vor der Geburt
Bei einer venösen Malformation sind Blutgefässe im Körper falsch ausgebildet. Die Venen sind an einer oder mehreren Stellen im Körper etwa besonders dünnwandig oder miteinander verknäult. Dadurch kommt es zu Aussackungen und das Blut staut sich. Das führt zu Schwellungen, zu bläulichen oder braunen Farbveränderungen der Haut – und die dabei entstandene Venenentzündung kann Schmerzen verursachen. Es können sich dadurch auch Thrombosen bilden. "Männer und Frauen sind gleichermassen davon betroffen", sagt Sadick.
"Die Fehlbildungen können überall im Körper vorkommen", erklärt die Expertin. Angelegt sind sie schon vor der Geburt, wenn sich die Blutgefässe im Körper ausbilden. Die Veränderungen an den Adern treten deshalb auch nicht spontan auf. Es kommt aber vor, dass die Fehlbildungen erst im Laufe des Lebens auffallen, weil sie erst später Probleme bereiten: Mit dem Körperwachstum nehmen auch die Venen an Grösse zu – und damit auch die Fehlbildungen. "Wir sehen hier bei uns viele junge Menschen im Alter zwischen neun und 19 Jahren, die Hilfe suchen", sagt die Expertin.
Auslöser für die Erkrankung ist unbekannt
Der Auslöser für eine venöse Malformation ist unbekannt. In manchen Fällen gibt es eine familiäre Häufung von Gefässfehlbildungen. "Es gibt auch Hinweise darauf, dass ein Diabetes der Mutter oder eine Frühgeburt eine Rolle spielen kann", sagt die Expertin. "Aber auch das sind nur Vermutungen." In der mildesten Variante einer venösen Malformation wissen Betroffene gar nicht, dass sie unter der Erkrankung leiden oder bemerken allenfalls einen schmerzlosen Fleck auf der Haut.
In anderen Fällen rätseln Ärzte, warum Betroffene unter heftigen Beschwerden leiden. "Wir haben das Problem, dass die Erkrankung so selten und dadurch weitgehend unbekannt ist", sagt Sadick. Deshalb dauert es oft, bis Betroffene die passende Diagnose und damit auch Hilfe für ihre Beschwerden bekommen. "Im schlimmsten Fall erhalten sie Fehldiagnosen und Behandlungen, die die Schmerzen noch verschlimmern", sagt die Expertin.
Möglichkeiten für die Behandlung einer venösen Malformation
In manchen Fällen reicht es aus, venöse Malformationen zu beobachten und erst einmal abzuwarten, wie sie sich weiterentwickeln. Manchmal hilft es auch schon, an den betroffenen Bereichen Kompressionskleidung zu tragen, die verhindert, dass das Blut dort versacken kann.
Auch Medikamente werden manchmal gegeben, darunter etwa Blutverdünner, die dafür sorgen können, dass das Blut besser durch die Bereiche fliesst und sich keine Thrombosen bilden. Bei starken Beschwerden gibt es verschiedene Optionen für eine Behandlung. Sie umfassen unter anderem, die betroffenen Venen mit einer minimal-invasiven Behandlung zu veröden. Eine chirurgische Entfernung zählt nicht zu den Standardbehandlungen und ist in den meisten Fällen nicht Erfolg versprechend.
Weitere Untersuchungen sind sinnvoll
Bei der Erkrankung kann eine einzelne Stelle im Körper betroffen sein oder auch mehrere Bereiche. Um die Diagnose zu stellen und die Fehlbildungen einzugrenzen, sind weitere Untersuchungen hilfreich, je nach betroffenem Bereich etwa per Ultraschall oder per MRT oder CT.
Ein erster Ansprechpartner ist in diesem Fall der Kinderarzt oder Hausarzt. "Er kann an die entsprechenden Experten weiter überweisen", sagt Sadick. Je nachdem, wo im Körper sich die Fehlbildungen befinden, beispielsweise an einen Interventionellen Radiologen. Bestätigt sich die Diagnose venöse Malformation, ist es sinnvoll, sich an ein spezialisiertes Zentrum zu wenden, das Erfahrung mit der Erkrankung und den Behandlungsverfahren hat.
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